DOU 12/01/2024 - Diário Oficial da União - Brasil
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Nº 9, sexta-feira, 12 de janeiro de 2024
ISSN 1677-7042
Seção 1
IV - Pessoas com albinismo: aquelas acometidas por uma condição de saúde
não contagiosa, herdada geneticamente, cuja transmissão pode ser autossômica recessiva
ou ligada ao cromossomo X. Tal condição de saúde se refere a uma anomalia genética,
que interfere na produção e distribuição de melanina na pele, pelos e olhos, podendo
acarretar a baixa visão, e variação quanto aos tipos de manifestação do albinismo. O
albinismo acomete todas as raças independente de sexo, etnia, classe social, e em
praticamente todos os países do mundo com prevalências variadas, sendo classificado
em três macro categorias: ocular, parcial e oculocutâneo.
V - Atenção Primária à Saúde: "conjunto de ações de saúde individuais,
familiares
e coletivas
que envolvem
promoção,
prevenção, proteção,
diagnóstico,
tratamento, reabilitação, redução de danos, cuidados paliativos e vigilância em saúde,
desenvolvida por meio de práticas de cuidado integrado e gestão qualificada, realizada
com equipe multiprofissional e dirigida à população em território definido, sobre as quais
as equipes assumem responsabilidade sanitária" (BRASIL, 2017).
VI - Atenção Especializada à Saúde: serviço especializado disponibilizado pelo
SUS à população, serviços de referência para o estabelecimento de padrões técnicos no
atendimento de urgência e emergência; atenção hospitalar; domiciliar e segurança do
paciente. A Atenção Especializada tem como atribuições a implementação da política de
regulação assistencial do SUS; a certificação das entidades beneficentes que prestam
serviços complementares a rede de saúde pública, apoio no desenvolvimento de
mecanismos inovadores que fortaleçam a organização do Sistema e a capacidade de sua
gestão nas três esferas de governo; a política de sangue e hemoderivados; e a política
da pessoa com deficiência.
Art. 3º As orientações previstas
nesta Resolução dizem respeito às
responsabilidades e atribuições do Ministério da Saúde, sem prejuízo dos Estados, dos
Municípios e do Distrito Federal, resguardadas as competências e autonomia de cada
ente federado.
CAPÍTULO II
DA ATENÇÃO INTEGRAL À SAÚDE DAS PESSOAS COM ALBINISMO
SEÇÃO I
DOS EIXOS ESTRATÉGICOS
Art. 4º São eixos-estratégicos da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde
das Pessoas com Albinismo:
I - Realizar o diagnóstico situacional de saúde, contendo o mapeamento
estratificado de todas as pessoas com albinismo nos Estados e Municípios;
II - Realizar ações/atividades voltadas à cursos de capacitação interna aos
profissionais de saúde com foco nas pessoas com albinismo, CONSIDERANDO as
especificidades de cada território, bem como fomentar a inserção desses conteúdos nos
cursos de graduação no âmbito da saúde, e especializações;
III - Fomentar e fortalecer as ações de saúde para a ampliação, qualificação
e manutenção das atividades de cuidado voltada às pessoas com albinismo;
IV - Fomentar e criar ações que possibilitem a sensibilização dos profissionais
de saúde, gestores e trabalhadores do SUS, bem como a sociedade em geral acerca das
pessoas com albinismo;
V - Criar estratégias para a ampliação do cuidado dessa população tendo em
vista suas necessidades específicas de saúde, adequando o processo de trabalho das
Equipes de Saúde da Família;
VI - Criar, alimentar, qualificar e monitorar os indicadores de saúde que
contemplem essas pessoas;
VII - Alimentar, qualificar e
monitorar os sistemas de informação
CONSIDERANDO a necessidade de criação de campos específicos para as pessoas com
albinismo;
VIII - Mapear dentro dos territórios as boas práticas de cuidado e atenção às
pessoas com albinismo com o intuito de multiplicá-las aos demais entes federados dando
visibilidade a essa população;
IX - Promover o diálogo com outras políticas sociais, organizações da
sociedade civil e líderes comunitários tendo em vista o fomento de ações intersetoriais
para fortalecer e ampliar o cuidado das pessoas com albinismo.
X - Promover a conectividade das Redes de Atenção à Saúde, buscando a
identificação do recém-nascido com albinismo ainda no berçário, e o acolhimento dessa
família até a alta hospitalar ou centro de parto natural. Encaminhá-los para atenção
primária que coordenará o cuidado e integrará a família na atenção especializada, bem
como disponibilizará às Redes Cegonha, Atenção Psicossocial, Crônicos, Pessoas com
Deficiências, entre outros, no que se fizer necessário.
SEÇÃO II
DAS DIRETRIZES GERAIS
Art. 5º São diretrizes gerais da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde
das Pessoas com Albinismo:
I - Organizar a linha de cuidado para as pessoas com albinismo, buscando
promover a atenção integral, articulando ações de promoção, prevenção, proteção,
diagnóstico, tratamento e reabilitação, redução de danos, cuidados paliativos e vigilância
em saúde;
II - Inserir na política de educação permanente temas atinentes às pessoas
com albinismo com enfoque nas especificidades da atenção e cuidado à saúde;
III - Promover o acesso à informação, orientação e aconselhamento genético
aos familiares e às pessoas com Albinismo no que tange essa condição de saúde;
IV - Fomentar a pesquisa nas diversas áreas de conhecimento técnico
científico acerca do albinismo e suas especificidades em saúde.
SEÇÃO III
DOS OBJETIVOS
Art. 6º A Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com
Albinismo tem como objetivo geral promover a Atenção Integral às Pessoas com
Albinismo, e assegurar a prevenção e tratamento das sequelas decorrentes dessa
condição de saúde.
Art. 7º São objetivos específicos da Política Nacional de Atenção Integral à
Saúde das Pessoas com Albinismo:
I - Garantir e priorizar o acesso das pessoas com albinismo no SUS,
articulando as ações de promoção, prevenção, proteção, diagnóstico, tratamento e
reabilitação, redução de danos, cuidados paliativos e vigilância em saúde, conforme
preconizado na Política Nacional de Atenção Básica;
II - Identificar, combater e prevenir situações de tráfico humano, abusos,
exploração, assédio moral, bem como os mais diversos tipos violação aos direitos
humanos;
III - Aprimorar a qualidade dos sistemas de informação em saúde, por meio
da inclusão de campos específicos para as questões de saúde das pessoas com
albinismo;
IV - Identificar as particularidades de saúde das pessoas com albinismo
CONSIDERANDO a transversalidade inerente às demais populações específicas, atreladas
às condições territoriais que podem agravar a sua condição de saúde, tais como
população do campo, Goresta e águas, população quilombola, população indígena, dentre
outras;
V - Definir e pactuar, junto às três esferas de governo, indicadores e metas
para a promoção da equidade em saúde, CONSIDERANDO as pessoas com albinismo e
suas necessidades específicas, bem como monitorar e avaliar as metas e os indicadores
pactuados;
VI - Traçar o perfil epidemiológico do albinismo no Brasil, a partir dos dados
dos Serviços de Atendimento de saúde, com o intuito de construir a Linha de Cuidados
das Pessoas com Albinismo, organizando o seu Guxo de assistência;
VII - Qualificar a informação em saúde no que tange à coleta, processamento
e análise dos dados, CONSIDERANDO as pessoas com albinismo;
VIII - Estabelecer estratégias e ações de planejamento, monitoramento e
avaliação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo, construídas
de forma participativa com atores da sociedade civil;
IX - Monitorar e avaliar indicadores e metas para a saúde das pessoas com
albinismo, visando reduzir as iniquidades macrorregionais, regionais, municipais e
estaduais;
X - Fomentar e garantir, ainda na maternidade e demais localidades, os
cuidados em saúde do recém-nascido, observando as especificidades de saúde advindas
do albinismo.
XI - Garantir acesso ao
atendimento dermatológico, aos insumos e
medicamentos, terapias e demais tratamentos coadjuvantes, essenciais à prevenção e ao
tratamento das sequelas decorrentes do Albinismo;
XII - Garantir acesso ao atendimento oftalmológico especializado, assim como
a recursos de tecnologias assistivas (equipamentos ópticos e não ópticos), como
coadjuvantes no tratamento da visão subnormal; e
XIII - Promover o acesso à informação, orientação e aconselhamento genético
aos familiares e às pessoas com Albinismo.
SEÇÃO IV
DAS COMPETÊNCIAS
Art. 8º Compete ao Ministério da Saúde:
I - Fomentar e garantir a implementação da Política Nacional de Atenção
Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo;
II - Fortalecer a atenção integral à saúde das pessoas com albinismo em todas
as fases dos ciclos da vida, CONSIDERANDO as necessidades específicas das crianças,
jovens, adolescentes, adultos e idosos;
III - Promover a inclusão desta Política no Plano Nacional de Saúde, em
consonância com as realidades locais e regionais, e no Plano Plurianual (PPA), quando
envolver despesas relativas aos programas de duração continuada, nos termos do §1º do
artigo 165 da Constituição Federal de 1988;
IV - Fomentar, definir e gerir os recursos orçamentários e financeiros para a
implementação desta Política, pactuada na Comissão Intergestores Tripartite (CIT);
V - Consolidar, analisar e divulgar os dados estratificados sobre as pessoas
com albinismo, CONSIDERANDO suas especificidades e inserir informações em saúde no
sistema sob responsabilidade do Ministério da Saúde;
VI - Coordenar, monitorar e avaliar a implementação da Política Nacional de
Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo no âmbito federal;
VII - Fomentar a inserção das pessoas com albinismo nos sistemas de
informação do Ministério da Saúde, bem como articular com demais parceiros a inclusão
destas pessoas em outras bases de dados nacionais;
VIII - Estabelecer instrumentos e indicadores para acompanhamento,
monitoramento e avaliação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas
com Albinismo;
IX - Incentivar e apoiar ações de educação e promoção em saúde para os
gestores, profissionais de saúde, usuários e outros atores sociais, voltadas para as
especificidades de saúde das pessoas com albinismo;
X - Incentivar a participação das pessoas com albinismo nos Conselhos de
Saúde;
XI - Criar e implementar o Comitê Técnico Nacional de Saúde Integral das
pessoas com albinismo;
XII - Instituir mecanismos de fomento à produção dos conhecimentos sobre
as questões de saúde das pessoas com albinismo;
XIII - Elaborar e publicar materiais de informação, comunicação e educação
permanente sobre a Saúde Integral das Pessoas com Albinismo;
XIV - Promover o apoio técnico e financeiro para implementação desta
Política;
XV
-
Fortalecer
parcerias
com
organismos
nacionais,
internacionais,
governamentais e não-governamentais e sociedade civil organizada para o fortalecimento
e qualificação das ações em saúde para as pessoas com albinismo;
XVI - Fomentar a realização de estudos e pesquisas sobre o acesso das
pessoas com albinismo aos serviços e ações de saúde; e
XVII - Garantir o acesso aos insumos e medicamentos essenciais a prevenção
e tratamento das sequelas decorrentes do albinismo, conforme protocolo médico.
Art. 9º Compete à gestão estadual de saúde:
I - Promover a implementação da Política Nacional de Atenção Integral à
Saúde das Pessoas com Albinismo no âmbito estadual;
II - Definir e gerir recursos orçamentários e financeiros para a implementação
desta Política, pactuada na Comissão Intergestores Bipartite (CIB);
III - Promover a inclusão desta Política no Plano Estadual de Saúde, em
consonância com as realidades locais e regionais, e no Plano Plurianual - PPA setorial
estadual, quando envolver despesas relativas aos programas de duração continuada, nos
termos do §1º do artigo 165 da Constituição Federal de 1988;
IV - Coordenar, monitorar e avaliar a implementação da Política Nacional de
Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo no âmbito estadual;
V - Identificar as necessidades de saúde desta população no âmbito estadual
e cooperação técnica e financeira com os Municípios, para que possam fazer o mesmo,
CONSIDERANDO as oportunidades e os recursos;
VI -
Estabelecer instrumentos
e indicadores
para o
acompanhamento,
monitoramento e avaliação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas
com Albinismo;
VII - Incentivar a criação de espaços (comitês, áreas técnicas, grupos de
trabalho, entre outros) de promoção da equidade para a implementação da Política
Nacional de
Atenção Integral
à Saúde
das Pessoas
com Albinismo
de forma
participativa;
VIII -
Desenvolver e
apoiar ações
de educação
permanente para
os
trabalhadores da saúde, voltados para as especificidades de saúde das pessoas com
albinismo;
IX - Estimular e fortalecer a representação das pessoas com albinismo nos
Conselhos Estaduais e Municipais de Saúde e nas Conferências de Saúde;
X - Apoiar a implantação e implementação de instâncias municipais de
promoção da equidade em saúde das pessoas com albinismo;
XI - Instituir mecanismos de fomento à produção dos conhecimentos sobre as
especificidades de saúde das pessoas com albinismo;
XII - Adotar ações de divulgação, visando à socialização da informação e das
ações de saúde para a promoção da saúde integral das pessoas com albinismo;
XIII - Prestar apoio e cooperação técnica aos municípios e viabilizar parcerias
no setor público e privado para fortalecer as ações de saúde para as pessoas com
albinismo;
XIV - Fomentar a articulação intersetorial, incluindo parcerias com instituições
governamentais e não governamentais, com vistas a contribuir no processo de efetivação
desta Política;
XV - Incentivar e participar da elaboração dos Planos Municipais para a
promoção e proteção à saúde das pessoas com albinismo;
XVI - Fomentar a participação da sociedade civil representativa dos pacientes
e familiares, nas instâncias de participação social do SUS, visando o controle social da
Política;
XVII - Fortalecer e priorizar a assistência, o apoio ao diagnóstico das pessoas
com albinismo, bem como a integralidade dos pontos de atenção da RAS, especialmente
na Atenção Primária e Atenção Especializada à Saúde, por meio da articulação de ações
e procedimentos tendo em vista a transversalidade e a equidade em saúde;
XVIII - Traçar o perfil epidemiológico das pessoas com albinismo no Estado,
a partir dos dados dos Serviços de Atendimento nos Municípios, bem como realizar e
manter atualizado o
cadastro das pessoas diagnosticadas e
tratadas na RAS,
possibilitando o aprimoramento do planejamento e do atendimento das necessidades
dessa população no âmbito local;
Art. 10 Compete à gestão municipal de saúde:
I - Promover a implementação da Política Nacional de Atenção Integral à
Saúde das Pessoas com Albinismo no âmbito municipal;
II - Fortalecer e priorizar a Atenção Primária à Saúde, bem como seus
atributos essenciais e derivados, CONSIDERANDO a atenção integral à saúde das pessoas
com albinismo, bem como capacitando os gestores municipais e profissionais de saúde
no aprimoramento do processo de trabalho quanto aos cuidados dessa população;
III - Definir e gerir recursos orçamentários e financeiros para a implementação
desta Política, pactuada na Comissão Intergestores Bipartite (CIB);
IV - Promover a inclusão desta Política no Plano Municipal de Saúde, em
consonância com as realidades e as necessidades locais, e no Plano Plurianual - PPA
setorial, quando envolver despesas relativas aos programas de duração continuada, nos
termos do § 1º do art. 165 da Constituição;
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